Um projeto de acompanhamento e assistência.
Este projeto visa contribuir para a adesão do tratamento e ampliar o conhecimento das famílias em relação à doença.
A qualidade de vida e no tratamento de pessoas com Fibrose Cística. Este é o ideal que a união entre associação, hospitais e empresa possibilita.

Serão realizadas avaliações de fisioterapia, nutrição e conheceremos o histórico social dos associados. Faremos acompanhamento periódico, visitas domiciliares, aconselhamento genético e fortalecimento do grupo em encontros periódicos para palestras e metodologias participativas. Pretendemos neste projeto ter uma visão mais global e qualificada do que envolve o sucesso do tratamento, compreendendo a realidade da pessoa assistida contribuindo para melhor entendimento da doença e condução do tratamento. Este projeto possibilitará o acompanhamento sistematizado das pessoas com Fibrose Cística. Sabemos que o conhecimento influencia diretamente nos cuidados da família com a pessoa com a fibrose cística e na prevenção dos agravos da doença.

Pós-diagnóstico orientado

O diagnóstico é um momento muito difícil para as famílias. Assim que realizamos o cadastro, a família é acolhida por toda equipe e agendamos o retorno à ACAM RJ para iniciar o acompanhamento multiprofissional. A família recebe orientações sociais, de fisioterapia, nutrição e genética. Neste sentido, a equipe profissional realiza a avaliação clínica e social do novo associado(a) e sua família. Como objetivo de integrar o tratamento a rotina desta familia, é proposta uma dinâmica para facilitar a compreensão. Após as orientações, entregamos um kit composto por material impresso com todos os assuntos abordados, itens para organização como agendas, pastas e caixas, e insumos para realizar higiene de seus equipamentos. A cada três meses é necessário que o associado retorne a ACAM RJ para uma reavaliação clínica e social com a equipe. Entendemos que o tratamento deve ser priorizado, porém, deve ser visto como parte das atividades diárias já realizadas pelo paciente e sua família.

A adesão está ligada ao nível de conhecimento, acessibilidade aos itens para o tratamento e adaptação da rotina diária. A pessoa com fibrose cística é assistida pela ACAM em toda integralidade do tratamento que envolve uma série de itens essências por isto doamos: leite em pó, cestas básicas, leites especiais e de fases, equipamentos de fisioterapia e oxigenioterapia, nebulizadores e acessórios, roupas, calçados, itens de higiene pessoal. Vale lembrar que para receber as doações, depende da avaliação social e frequência nas reuniões trimestrais e acima de tudo comprometimento com o tratamento.

Adaptação da Rotina

Em algumas famílias percebemos que há uma necessidade maior de acompanhamento social e adaptação da família perante aos cuidados diários. O cuidador, na maioria das vezes a mãe, no momento do diagnóstico está sozinha e não consegue atuar em outras esferas de sua própria vida, se negligenciando em muitos casos para garantir o total acompanhamento de seu filho(a). Nesse momento o setor do Serviço Social identifica se há ou não necessidade de realizar uma visita domiciliar para maior compreensão da realidade da família e suas condições de adequação da rotina de vida dos membros ao tratamento. A adaptação da família aos cuidados necessários contribui para a cooperação de todos no sucesso do tratamento. Assim pode-se dividir tarefas e ainda fazer com que os membros deste núcleo familiar estejam mais unidos, melhorando a relação entre eles. Não só a familia pode cooperar com o tratamento, mas também é importante a construção de uma rede que os apoie. Assim o envolvimento de vizinhos, amigos, parentes é importante para que esta familia se sinta também acolhida no local em que vive e possa contar em casos de necessidade.

O acompanhamento é feito nas três esferas

Domiciliar, Hospitalar e Social. Realizamos visitas domiciliares, visitas hospitalares, acompanhamos consultas e retiradas de medicamentos, promovemos orientações quanto aos benefícios sociais e outras que envolvem toda a familia e contribuímos positivamente para resolver questões familiares.