Como prometi, escrevo agora sobre os exercícios físicos no congresso. Foi muito bom ver que, depois de Gramado, o tema veio para ficar. Tivemos palestras no pré-congresso como já foi dito aqui e uma conferência do Dr. Felix Ratjen de Toronto no Canadá. Ratjen contou de trabalhos desenvolvidos há vários anos por dezenas de colegas. Destaco um estudo longitudinal que acompanhou crianças por três anos e concluiu que aqueles que se exercitam perdem menos função pulmonar do que os que não praticam atividades. Ele também deu ideias de como avaliar essa rotina com instrumentos como o HAES (escala de estimação da atividade habitual) e reforçou que os exercícios devem ser entendidos pelas equipes com o parte do tratamento.
VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística
Como é feito o desenvolvimento de uma nova droga
24/05/2017Estava devendo para você as minhas impressões sobre o VI Congresso Brasileiro de FC em Curitiba. A cabeça volta maquinando muita coisa num turbilhão de informações e emoções muito grande. Então, precisei de um dia para organizar as ideias. Em primeiro lugar, devo dizer que esse foi o congresso do protagonísmo. Tivemos pacientes e pais participando ativamente das atividades do congresso. Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira magistral na organização do congresso e na sua apresentação
sobre gestão do tempo, Miriam F. Figueira, maravilhosa, acabou premiada nos temas livres e Thaise Oliveira no seu trabalho sobre hospitalização me deixaram verdadeiramente emocionado. Também queria destacar que estávamos em 17 pais representando associações de cinco estados diferentes, todos muito atentos e participantes. Acho isso muito significativo e penso que é uma coisa que chegou pra ficar.
Agora, entrando especificamente nas palestras, devo dizer que só assisti as palestras da sexta e do sábado, mas quero aqui registrar algumas coisas que pra mim foram destaques: O consenso brasileiro sobre fisioterapia parece estar mais próximo. Uma comissão está trabalhando e a promessa é de que até o final do ano esse documento possa estar pronto e disponível. Avalio com bons olhos essa iniciativa considerando as deficiências na formação desses profissionais pelo país. Gostei muito da palestra do Dr. Nicholas Simmons do Brompton (Reino Unido) que falou sobre as mudanças no espectro do tratamento observadas nos centros ao longo dos últimos anos destacando que o aumento da idade média dos pacientes traz novos desafios. Questões emergentes, como doença renal, ototoxidade, obesidae, hipercolesteronemia, doenças cardíacas, câncer que nos pacientes mais velhos devem ser consideradas com cuidado. A Dra. Diana Tullis do Canadá abordou a doença relacionada ao gene CFTR, uma entidade diferente da fibrose cística e que erroneamente acaba sendo tratada como sinônimo no nosso meio. Essa condição pode ser uma explicação para aqueles pacientes que tem apenas uma mutação identificada e mesmo assim seguem apresentando sintomas. Para o diagnóstico, sugeriu a inclusão do DPN e do ICM entre os exames diagnósticos. O interessante dessa mini-conferência foi saber que uma mutação no canal ENaC associada a uma mutação no canal CFTR pode determinar um quadro de doença. Na mesa-redonda sobre inflamação, gostei da Dra. Theresa Laguna de Minessota falando das complexas pesquisas em modelos animais, especialmente em porcos e furões, para estudo de novas abordagens contra a inflamação citando vários medicamentos em desenvolvimento para o tratamento da inflamação. O Dr. Matias Epifanio de Porto Alegre, deu uma ótima aula sobre o efeito do uso prolongado de antibióticos sobre a flora intestinal e de como a disbiose pode agravar o quadro inflamatório no intestino. Também destacou o papel do bicarbonato na FC e discorreu sobre algumas abordagens terapêuticas como probióticos, vitamina D e ferro para o controle da inflamação. A Dra. Margarida Amaral de Portugal e o americano Carlos Millas deram uma aula sobre os medicamentos moduladores no gene CFTR. Millas destacou os efeitos positivos do uso do Orkambi a longo prazo especialmente em crianças como melhor função pulmonar, ressaltando que o declínio anual do VEF1 é menor do que nos pacientes que não recebem esse tratamento. Também relatou melhora no IMC e a diminuição das exacerbações nesses pacientes.
A Dra. Virginia Stallings falou sobre a importância da composição corporal e não só do IMC no controle do ganho de peso. Isso para destacar a relação entre o ganho de massa magra e o ganho de função respiratória. O Dr. Felix Ratjen falou sobre atividade física (tópico que eu irei falar em uma postagem específica). Na palestra sobre o Resgistro Brasileiro da FC, tive a oportunidade, nas perguntas, de falar sobre os sérios problemas enfrentados na triagem neonatal e na expectativa de vida ainda reduzida dos nossos pacientes se comparada à observada em outros centros. A discussão que se seguiu foi bem interessante e acredito que algumas das nossas considerações podem aparecer já na próxima publicação do registro. No sábado, fomos informados do pipeline de novas drogas moduladoras e das pesquisas em desenvlvimento para testar essas moléculas com o uso de tecnologias como a dos organoides intestinais. É sempre instigante escutar essa pesquisadora. Na última palestra que assistimos, a Dra. Maria Ângela Ribeiro fez um apanhado do passado, presente e futuro da fisioterapia na FC destacando várias vezes o papel das associações de pais nessa construção e o Dr. Bruno Mader falou sobre os vários fatores que influenciam na adesão. Um debate interessante se sucedeu com a intervenção da Dra. Hilda Jimenez e da Marise Basso Amaral sobre o quão distantes ainda estamos de uma abordagem verdadeiramente transdiciplinar que leve em consideração o paciente e a família como atores do seu tratamento.
Esse foi o resumo daquilo que consegui assistir. É claro que outras sessões foram igualmente interessantes. Queria ter assistido tudo e poder relatar com detalhes todos os temas, mas isso é humanamente impossível. Por fim, queria dizer que foi um prazer enorme reencontrar esses profissionais e conhecer tanta gente nova que começa a trabalhar com FC. Fico a disposição de vocês para tirar alguma dúvida do que eu tenha escrito. Obrigado pela torcida.
A Dra. Virginia Stallings falou sobre a importância da composição corporal e não só do IMC no controle do ganho de peso. Isso para destacar a relação entre o ganho de massa magra e o ganho de função respiratória. O Dr. Felix Ratjen falou sobre atividade física (tópico que eu irei falar em uma postagem específica). Na palestra sobre o Resgistro Brasileiro da FC, tive a oportunidade, nas perguntas, de falar sobre os sérios problemas enfrentados na triagem neonatal e na expectativa de vida ainda reduzida dos nossos pacientes se comparada à observada em outros centros. A discussão que se seguiu foi bem interessante e acredito que algumas das nossas considerações podem aparecer já na próxima publicação do registro. No sábado, fomos informados do pipeline de novas drogas moduladoras e das pesquisas em desenvlvimento para testar essas moléculas com o uso de tecnologias como a dos organoides intestinais. É sempre instigante escutar essa pesquisadora. Na última palestra que assistimos, a Dra. Maria Ângela Ribeiro fez um apanhado do passado, presente e futuro da fisioterapia na FC destacando várias vezes o papel das associações de pais nessa construção e o Dr. Bruno Mader falou sobre os vários fatores que influenciam na adesão. Um debate interessante se sucedeu com a intervenção da Dra. Hilda Jimenez e da Marise Basso Amaral sobre o quão distantes ainda estamos de uma abordagem verdadeiramente transdiciplinar que leve em consideração o paciente e a família como atores do seu tratamento.
Esse foi o resumo daquilo que consegui assistir. É claro que outras sessões foram igualmente interessantes. Queria ter assistido tudo e poder relatar com detalhes todos os temas, mas isso é humanamente impossível. Por fim, queria dizer que foi um prazer enorme reencontrar esses profissionais e conhecer tanta gente nova que começa a trabalhar com FC. Fico a disposição de vocês para tirar alguma dúvida do que eu tenha escrito. Obrigado pela torcida.
ACAM
A ACAM busca aperfeiçoamento técnico para que o tratamento seja realizado com sucesso e incorporado ao cotidiano familiar e trabalha com a realidade do adoecimento, modificando positivamente e participando na melhoria da qualidade de vida.
1 Comentário
Fiquei emocionada,em ver que o nosso trabalho com apenas algumas mães começado a tanto tempo, com incrível dificuldade, tornou-se uma associação forte produtiva..
Muito gratificante ver o trabalho de vocês. Gostaria de ter saúde para ainda estar atuante na Acam..
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Marly de castro Gutierrez